Un enfant un peu différent !

#6

Un enfant un peu différent

On m’a demandé de m’exprimer sur mon vécu. J’ai beau cherché, l’épisode qui me marque est essentiellement celui qui concerne la santé de mon fils aîné.

Dès sa naissance, Mathieu était un petit garçon différent car très souvent malade. A deux mois, il a fallu soigner une malformation des pieds, sans gravité mais dont les soins exigeaient une compétence que nous avons eu du mal à trouver. II refusait aussi mon sein, il a donc dû passer très rapidement au biberon. Une allergie au lait nous a obligés à l’alimenter avec du lait de soja, mais celui-ci n’étant pas assez riche en nutriments, ce petit garçon grandissait mais ne grossissait pas.

Au cours de ses deux premières années, chaque semaine, une otite le clouait au lit et nous empêchait, par voie de conséquence, de dormir. Le lundi, nous l’emmenions donc consulter sa pédiatre qui lui prescrivait des antibiotiques qu’il arrêtait de prendre le vendredi  avant de recommencer le lundi suivant. Le fait d’ingurgiter ainsi, aussi fréquemment, des antibiotiques, ne me satisfaisant pas, j’ai eu recours à l’homéopathie, qui a eu pour conséquence de ralentir la fréquence des otites, sans les faire disparaitre pour autant.

Lorsqu’à 2 ans et demi, je m’inquiétais auprès de la pédiatre du mutisme affiché par Mathieu, celle-ci me répondait de ne pas m’inquiéter car « une fois entré à l’école, ça s’arrangerait au contact des autres enfants ».

Mathieu était un enfant sage. Autour de moi, on m’avait souvent décrit les petits garçons comme étant des enfants agités, insupportables mais Mathieu était un petit garçon calme, sérieux qui jouait solitairement… quand il jouait. Il observait beaucoup. Ma fille ainée, un modèle de bébé, était gaie, souriante et  n’avait jamais eu une simple otite. Inutile de préciser qu’avec son petit frère, nous étions un peu démunis car notre  première expérience de parents ne nous avait pas vraiment aidés à faire face à ces soucis quasi quotidiens puisqu’Eléonore n’était jamais malade.

Ainsi, six mois après être entré à la maternelle, mes inquiétudes perduraient car, à part de l’écholalie (l’enfant répète mot pour mot, comme un perroquet, ce qu’il a entendu sans en connaître la signification), Mathieu ne s’exprimait pas.

J’ai confié mon inquiétude à mon orthophoniste que je consultais pour des problèmes de nodules sur les cordes vocales et celle-ci m’a conseillé d’emmener Mathieu consulter un ORL avant d’envisager d’éventuelles séances d’orthophonie. L’ORL a vite vu que quelque chose n’allait pas dans le comportement de Mathieu mais ne s’est pas étendu sur le sujet. Il a privilégié sa spécialité et a permis à Mathieu d’être opéré peu après car son audition avait beaucoup pâti de ses nombreuses otites. Très vite, il a commencé à s’exprimer.

A l’école, ça ne se passait pas bien. L’institutrice le trouvait maladroit, trop « bébé » malgré ses 3,5 ans. En moyenne section, elle nous a conseillé d’aller au CMPP (Centre Médico-Psycho Pédagogique) consulter un psychologue. A cette époque, nos semaines étaient bien chargées. Je travaillais à plein temps, mon mari également mais le soir venu, nous devions récupérer chez la nounou les jumeaux que nous venions d’avoir, après avoir été cherché les plus grands à l’école. Puis il fallait accompagner Mathieu chez l’orthophoniste qui avait commencé avec lui quelques séances, au CMPP ou chez la psychomotricienne dont je venais tout juste de connaître l’existence. Nous étions épuisés. J’avais le sentiment de négliger les bébés.

L’expérience du CMPP fut épouvantable. Nous avions affaire à un psychologue muet, qui observait simplement Mathieu. De temps en temps, il nous convoquait pour nous écouter mais ne nous disait rien, si ce n’est nous lancer des réflexions  sombres, obscures… qui ne laissaient rien présager de bon et nous déprimaient. Au bout de 6 mois, il nous a conseillé d’accompagner Mathieu à l’hôpital de jour. Si vous cherchez « Hôpital de jour pour enfants » sur Internet, vous pouvez tomber sur ça :

 

Un hôpital de jour pour : Soigner les troubles de la construction psychique de l’enfant. Depuis l’inhibition massive ou l’excitation incontrôlable, jusqu’aux psychoses et autismes infantiles. Soigner par la rencontre avec d’autres enfants : par l’expérience de petits groupes, intermédiaires de par leur taille entre celle d’une famille et celle d’une classe, et par la vie en commun des quinze enfants accueillis chaque jour.

Ce psychologue avait souhaité qu’en même temps, nous poursuivions les visites avec lui au CMPP mais nous nous y sommes opposés  car cela ne servait à rien, selon nous, si ce n’est à perdre du temps. Nous avions encore 3 autres enfants à la maison. Il s’était alors emporté en nous disant que de toute façon, on va le payer, Mathieu étant en  « prépsychose ». Une fois arrivé à la maison, j’avais regardé sur Internet ce que signifiait ce terme de « prépsychose » et j’avais compris qu’il avait le sentiment que Mathieu était un futur psychopathe ou qu’il souffrirait plus tard de schizophrénie. Inutile de vous dire que, même en sachant qu’on n’avait affaire qu’à un psychologue, c’était extrêmement douloureux à entendre.

A l’hôpital de jour, Mathieu rencontrait 3 fois puis ensuite 2 fois par semaine, et ce pendant 6 ans, d’autres enfants qui avaient des pathologies diverses, de l’autiste lourd à l’enfant trisomique. Le psychiatre qui nous recevait de temps en temps ne nous disait rien non plus. Il nous questionnait, simplement. Quand Mathieu  a eu 7 ans, je me souviens avoir demandé à ce psychiatre s’il ne souffrait pas du syndrome ASPERGER car c’était un enfant intelligent, qui avait appris à lire en 2 mois, avait une mémoire éblouissante et apprenait ses poèmes en 10 mn avant de nous les réciter normalement puis de bas en haut… Le vocabulaire qu’il employait était très élaboré pour son âge. Nous étions estomaqués. Il avait un talent de dessinateur déjà bien affirmé mais, en même temps, il communiquait peu avec ses camarades. C’était d’autant plus flagrant lors des goûters d’anniversaire : il était présent mais ne jouait pas vraiment avec ses invités. Il connaissait à 3 ans par cœur les dialogues des dessins animés qu’il n’avait parfois regardé qu’une fois. En outre, il est devenu peu à peu « voxophile » c’est-à-dire qu’il était (et c’est toujours le cas) capable, en écoutant  un film ou un dessin animé, de vous donner le nom du comédien français de doublage qui a prêté sa voix au personnage, qu’il s’agisse d’un film américain ou d’un nouveau film de Disney ou de Pixar. Cela peut faire penser à l’oreille absolue, mais dans l’univers du cinéma. Ces compétences spécifiques alliées à des talents évidents (dessins, mémoire…) mais aussi associés à des difficultés de communication m’avait fait penser au syndrome ASPERGER. Le psychiatre m’avait répondu : « c’est un truc canadien, non, ce n’est pas ça ! ».  Mais c’était quoi alors ?

A l’école, Mathieu se révélait toujours très maladroit, avait du mal à rattraper le ballon envoyé par ses camarades, était très fatigable, était véritablement « lunaire ». Les professeurs avaient l’impression qu’il n’écoutait pas mais pour autant, il restituait sans difficulté ce qu’ils venaient de lui dire. Il était dans son monde. Des difficultés en Maths sont apparues. Comme il allait à l’hôpital de jour, chaque année, le Directeur nous convoquait pour faire le point sur les difficultés qu’il rencontrait. Je me souviens qu’avant d’entrer au CP, sa future institutrice avait affiché une certaine réticence face à cet enfant un peu spécial. Mais une fois l’année commencée, la gentillesse de  Mathieu l’avait fait fondre. Il est vrai qu’il était particulièrement attachant. Comme il n’y avait toujours pas eu de diagnostic, on n’avait pas pu faire appel à une AVS (assistante de vie scolaire) qui pourtant l’aurait beaucoup aidé car il écrivait mal, lentement, et ses cours étaient donc comme un champ de mines (avec plein de trous). Les après-midis où il allait à l’hôpital de jour, il manquait donc les cours mais Mathieu s’est avéré être un enfant très courageux, qui ensuite rattrapait  son retard. Mais à cette époque, un examen avait lieu à l’entrée au CE2 et là, mon insistance a payé : il a bénéficié d’une aide pendant une matinée. C’était toujours ça de gagné !

Un taxi venait parfois le chercher à l’école primaire, après la cantine, pour l’emmener à l’hôpital de jour.

A 16h30, ce même taxi venait le redéposer au même endroit. Je me souviens d’avoir eu peur de ce que les gens allaient  penser. Pourquoi est-ce un taxi qui raccompagne cet enfant ?

Mathieu  était entouré du même  groupe de copains depuis la maternelle. A la fin du CM1, nous avions décidé d’arrêter l’hôpital de jour car il côtoyait des enfants qui trop souvent le frappaient. Nous avions accepté qu’il y aille mais au bout de 6 ans, nous étions incapables de dire ce que ça lui avait apporté, si ce n’est des coups. Si le psychiatre ne s’opposait pas à notre décision, ce fût là encore un subalterne (éducateur spécialisé en connerie) qui nous lança une petite phrase assassine, du genre : « Qui vous dit qu’il pourra entrer au collège », nous faisant croire que notre fils était tellement « atteint » qu’il en serait incapable. Maintenant, Mathieu a 18 ans et est sur le point de passer son baccalauréat. Sans commentaire !

Par la suite, j’ai eu l’occasion de regretter de l’y avoir laissé aussi longtemps. Mais nous étions des parents égarés et nous n’avions toujours pas de diagnostic.

Un nouvel élève est arrivé à la rentrée du CM2. Lui aussi, selon ses dires, était allé à l’hôpital de jour. Mathieu et lui se sont rapprochés et bizarrement, ses anciens copains lui en ont tenu rigueur : il a commencé à se faire frapper  sans arrêt. Souvent, ils se mettaient à plusieurs et s’asseyaient sur lui, au milieu de la cour. Je le retrouvais le soir  avec son manteau déchiré. Lorsque j’essayais d’en parler au directeur incompétent qui exerce toujours dans le même établissement, il ne voulait rien entendre. Tout ce qu’il retenait, c’était que j’avais osé inscrire, sur le courrier que je lui avais adressé, le prénom de l’auteur de cette violence,  et que ça ne se faisait pas (sic).

Je n’ai eu d’autres choix que de parler aux parents des enfants concernés par cette violence gratuite. Ça a calmé les choses. On était déjà à la fin de l’année et l’entrée au collège me semblait être un espoir, en terme de maturité des enfants qu’on y trouve.

Malheureusement, ce ne fut pas le cas. Le collège est réputé difficile mais là… J’avais privilégié un collège privé car petite structure. Un mois après la rentrée, je fus convoquée par le professeur principal de  Mathieu à qui je devais raconter son histoire. Je n’avais, au moment de l’inscription, parlé que des difficultés de lenteur de Mathieu puisque nous n’avions toujours pas de diagnostic. Ce professeur insistait sur sa lenteur, sa maladresse et sa solitude. Mathieu, en effet, marchait souvent comme une âme en peine au milieu de la cour. Il communiquait peu avec ses camarades de classe, si ce n’est son ami de CM2 qui était dans ce même collège.

En 5ème, les choses se sont aggravées : non seulement il était toujours seul mais il a commencé à se faire taper dessus, à se faire insulter…A l’occasion de la réunion parents-professeur du mois de novembre, le directeur voulut me rencontrer pour me dire que Mathieu  était accusé d’avoir tenu des propos obscènes à l’endroit de 2 autres camarades. C’était improbable car Mathieu n’avait pas changé de loisirs : il collectionnait les livres et autres DVD de Disney et ne parlait que de ça. A l’âge où ses camarades de classe commençaient à regarder l’autre sexe, lui affichait une culture encyclopédique de l’univers Disney. Lorsqu’on l’attaquait, je lui avais conseillé de se défendre. Il le faisait de façon maladroite. Ainsi, si on lui lançait une insulte, il pouvait répéter cette même insulte, ne mesurant parfois pas la gravité de ses propos.

Les 2 camarades qui l’avaient accusé n’étaient pas crédibles. Le directeur m’a cru, surtout que je lui avais montré la liste de cadeaux de Noël réclamés par Mathieu : on n’y trouvait que des DVD Disney. Cela ne correspondait pas à l’image renvoyée par les 2 crétins de sa classe. Le directeur décida de le changer de classe, pour qu’il ne les côtoie  plus. Dans cette autre classe de 5ème, ce fut la violence physique d’une fille dont il souffrit. Elle avait trouvé en lui un jeune garçon réservé, solitaire, maladroit et se permit de le gifler à 3 reprises. Le directeur, à  qui j’en ai parlé, me promis de convoquer ses parents. Mais lorsqu’au bout de la 3ème  gifle, je me rendis moi-même directement chez cette famille, j’ai vite compris qu’elle n’avait jamais eu de nouvelles de cet incompétent. J’expliquais à la mère que si sa fille envisageait de recommencer, ma vraie nature parlerait et que je la tabasserai. Après cette fille, c’était d’autres garçons qui là ne se gênèrent pas pour le taper tous les jours. La violence scolaire, on en parle beaucoup depuis quelques temps alors que ça a toujours existé. Il est facile de s’attaquer à une personne solitaire et non-violente, qui n’avait souvent pour seule réponse que : « La violence ne résout rien ». De toute façon, que pouvait-il faire seul contre tous ? Parfois, en sortant du collège, un « camarade de classe » fonçait à vélo sur lui, pour le plaisir de le faire tomber. C’était devenu une habitude. Quand ce n’était pas celui-là, c’en était un autre. Il y eut le fameux Maxime qui lui avait envoyé une gomme dans l’œil. Résultat : 5 heures d’attente aux Urgences du CHU car l’œil avait gonflé et 800 € sur son livret d’épargne, versés par la MAE. Puis également ce trio d’idiots qui, un jour où j’attendais Mathieu non loin de l’entrée du collège, avait décidé de « lui faire la peau ». J’étais là, j’avais tout entendu. Ils ne savaient pas que j’étais sa mère et Mathieu venant vers moi, seul comme à son habitude, ils s’en sont allés. Dommage ! J’aurai adoré les cogner, moi aussi. C’est dingue la violence qu’on peut avoir en nous, quand il s’agit de défendre nos petits.

Les 2 derniers mois de 5ème, au travail, je ne pensais qu’à Mathieu et à ce que je découvrirai le soir en rentrant à la maison. Je ne pouvais plus aller le chercher près de l’arrêt du bus puisque sur le trajet du collège à cet arrêt, les coups pleuvaient souvent. Alors, quand je le pouvais, j’essayais de me garer près du portail du collège. C’était une période douloureuse, très douloureuse.

J’ai donc décidé (mon mari était entretemps parti travailler à l’étranger) de l’inscrire dans un autre établissement scolaire, où mes 150 € par mois correspondrait à un service éducatif digne de ce nom.

Il alla dans un autre collège privé, situé à 1h30 de bus de la maison (ou à 20 mn en voiture). Mais il ne connu jamais pire que dans son 1er collège. Là-bas, ce ne fût pas toujours facile. Il était toujours solitaire, il devait faire là aussi face à la bêtise de certains jeunes ou moins jeunes. Des enseignants aussi, comme ce prof de français qui considérait que je devais le « lâcher ». De quel droit cette femme qui ne connaissait Mathieu que depuis 3 ou 4 mois devait-elle me dire comment me comporter avec lui ? Elle considérait que les élèves de la classe faisaient suffisamment d’efforts pour l’intégrer, que c’était à lui d’en faire… Bla, bla, bla, Stupide femme ! Elle niait la violence qu’il continuait à subir ponctuellement, et auquel il répondait maladroitement. Seul son professeur principal jouait son rôle. Il avait compris que  Mathieu était un peu différent et était simplement à l’écoute, essayait de comprendre ce qu’il se passait lorsqu’un incident se produisait… comme le jour où Mathieu se cacha dans les toilettes, comme souvent, pour fuir les insultes et autres moqueries des collégiens les plus cons. Il fini, sans le vouloir, par coincer les doigts d’un de ces idiots dans la porte des WC et fut menacé par le principal d’un avertissement qu’il n’eut finalement pas.

Cette année-là,  il redoubla la 4ème au vu de l’insuffisance de ses résultats, même s’il avait  pu enfin bénéficier d’un tiers-temps pour ces devoirs… C’est aussi à ce moment là que le médecin scolaire me conseilla d’aller au CRA (Centre Ressources Autisme) de l’Auvergne. Nous y passâmes, Mathieu et moi, 2 jours et c’est par l’envoi d’une belle boîte de chocolats que je remerciais le Psychiatre, compétent cette-fois, qui confirma le diagnostic que j’avais soupçonné 7 ans plus tôt : syndrome ASPERGER. Dire que nous avions vu de nombreux médecins de sa naissance à ses 14ans est un euphémisme.

Ce fut une véritable délivrance. Je pourrai enfin, notamment aux enseignants, expliquer les choses au lieu de me perdre dans des explications fumeuses que seule je comprenais. Nous n’étions pourtant pas arrivés au bout du  chemin. Avoir un diagnostic, c’est bien mais peu de personnes connaissaient ce handicap…

Il passa enfin en 3ème, les difficultés relationnelles s’estompaient mais pas suffisamment pour lui permettre de partir en Angleterre avec sa classe. Il faut dire que Mathieu avait atteint sa 15ème année et affichait un tempérament ombrageux, caractériel et irritable. Il se rendait certainement compte de sa différence car il ne savait toujours pas communiquer avec ses camarades et souffrait de sa solitude. Il écrivit d’ailleurs une lettre à cette époque dans laquelle il exprimait son intention d’en finir. Il devait sembler parfois  brutal à ses camarades, dans ses propos, lui qui considérait qu’on l’agressait lorsqu’on lui donnait une tape sur le dos… « pour rigoler».

Il est vrai que le propre des ASPIS, comme on dit, est de se sentir à l’étranger dans son propre pays. C’est un peu comme si vous alliez vivre au Japon, les codes de la vie en société vous échapperont sûrement. C’est un handicap de la communication, qui fait qu’on paraît étrange car on ne fonctionne pas toujours comme les autres. Mathieu, par exemple, un jour, avait pris l’habitude de m’attendre devant le théâtre de Clermont-Ferrand. Un jour où son professeur était absent, il m’a attendu, comme à son habitude, sous la pluie, pendant deux heures. Ma 1ère réaction a été de lui demander pourquoi il n’avait pas pris le bus puisqu’il était sorti de cours 2 heures plus tôt. Lui ne comprenait pas mon agacement puisqu’il savait qu’il avait été décidé qu’il devait m’attendre devant le théâtre de Clermont-Ferrand, à midi. Rien n’allait de soi, pour lui. Dès lors, j’ai essayé d’anticiper en lui faisant comprendre qu’en cas d’absence d’un professeur, il devait prendre le bus et me téléphoner de la maison pour m’en informer.

De même, il ne traverse les rues que sur les passages cloutées, même si le reste de sa classe (y compris le professeur) n’en faisait pas autant, en se rendant sur le terrain de sport. Il respecte toujours les règles, ça le rassure. De même, il est totalement hermétique à tout ce qui relève de l’abstrait. Ainsi, il ne comprend pas les Mathématiques, même s’il a en vain essayé, les sciences en général lui semblent obscures. Son professeur de Maths en 3ème, peu psychologue, a essayé de lui « faire entendre raison ». C’était peine perdue puisqu’il ne s’agissait pas de fainéantise mais de maladie. Parallèlement, il était capable d’improviser un poème à la demande. Certains professeurs en ont profité, de façon fort sympathique, lorsqu’il s’agissait d’adresser un poème à une collégienne absente car atteinte d’un cancer, par exemple.

A l’époque, à la maison, c’était difficile. A de fréquentes colères s’était ajoutée de  la violence que nous subissions tous. Episode douloureux qui a duré 2 ans, sur lequel je ne veux pas m’étendre. Mais il est arrivé que ma fille ainée aille le lendemain au collège, en larmes, déstabilisée par ce qu’elle avait vécu la veille. Les jumeaux, eux, avaient grandi et couraient dans leur chambre, se bouchant les oreilles pour ne rien entendre de tout ce qui se passait. C’est le passé et ça doit le rester mais des larmes très souvent perlaient au coin de mes yeux.

En seconde, il rentra dans un lycée public. J’ai vite vu la différence : trouver un interlocuteur pour discuter d’un enfant un peu différent était difficile. Deux jours avant la rentrée, j’eus l’idée d’entrer en contact avec les 2 infirmières de ce lycée. Je leur remis des documents qui expliquaient tout ce qu’il fallait savoir sur le syndrome ASPERGER et ainsi mieux accueillir mon fils. Ce document était censé circuler via les boites mails professionnelles des enseignants. Ce fut peine perdue. Le CPE, plus incompétent tu meurs, ne savait pas comment accéder à sa boite mail et n’a reçu Mathieu qu’au mois de décembre, donc 4 mois après la rentrée, pour lui demander comment celle-ci s’était déroulée. Chercher l’erreur ! Il ne se faisait plus taper dessus mais ne recevait pas l’aide scolaire auquel il avait droit. En effet, il avait été décidé, un an plus tôt, qu’il bénéficie de photocopies et d’1/3 temps. Mais cela semblait très difficile à mettre en place voire insurmontable pour ce lycée. L’année de seconde s’est avérée difficile pour Mathieu. C’est souvent le cas, ça l’était particulièrement pour lui. Ses compétences littéraires ne se sont pas dévoilées, au contact d’un enseignant irascible et peu ouvert, qui était de plus son professeur principal. C’est la raison pour laquelle j’ai souhaité qu’il revienne vers le privé en classe de 1ère ou l’accueil était totalement différent. Eux avaient des boites mails qu’ils consultaient et savaient communiquer.

Il a été pris en considération, dans sa globalité, avec ses faiblesses scolaires, ses points forts (notamment en langue, en option cinéma…). Maintenant il est en Terminale et s’apprête à passer le baccalauréat à la fin de l’année scolaire. Les difficultés scolaires ont perduré puisqu’il est toujours hermétique aux sciences et à tout ce qui relève de l’abstrait. Même la philo, alors qu’il a une très belle expression, lui est difficile, lui qui  collectionnait les 20/20 en dictée ou en dissertation en Français. Pour un enfant comme lui, il aurait fallu des cours à la carte.

Les ASPIS ont des centres d’intérêt très limités. Ceux de Mathieu tournaient autour de Disney quand il était plus jeune mais dès l’âge de 8 ans, il a exprimé le désir d’être réalisateur de dessins animés puis comédien de doublage (surtout pour les dessins animés). Il n’a que des amis virtuels et lorsqu’il a fêté ses 18 ans l’an dernier, seule une camarade de classe a répondu présent à son invitation. Savoir que votre fils est seul, n’a aucun véritable amis (si ce n’est ceux avec qui il communique par Internet) me fait beaucoup de peine. Il n’a que nous, sa famille, dans la vie. Et puis, que fera-t-il plus tard ?  Je veux dire l’an prochain, après son Bac, que fera-t-il ?

Les ASPIS sont particulièrement compétents quand il travaille dans un domaine qui correspond à leurs centres d’intérêt. C’est la raison pour laquelle Mathieu et moi avons envisagé, sous les conseils de comédiens de doublage très connus, qu’il suive des cours de théâtre au Conservatoire. 3 à 4 années de formation, mais encore faut-il qu’il s’y intègre. Sa 1ère expérience de théâtre s’était fort mal passée il y a quelques années. Il a grandi, alors …

De toute façon, il n’est pas assez autonome pour envisager d’aller suivre des cours de cinéma d’animation  dans une autre ville que  Clermont-Ferrand, ville dans laquelle on ne trouve que des formations « classiques ».

Ce sont ces angoisses qui m’habitent au quotidien. Que fera-t-il plus tard ? Que fera-t-il lorsque je ne serais plus là puisqu’il a même du mal à choisir ses vêtements le matin. Faisant fi des saisons, il est capable de mettre un manteau en été et un tee-shirt en hiver.

Je voulais demander pardon à mes 3 autres enfants. Ils existent et j’ai fait de mon mieux pour répondre à leurs attentes. Je sais que j’ai été beaucoup plus dure avec mon plus jeune fils car je savais « que je ne pouvais compter que sur lui », en tant que garçon, j’entends. Mes filles, de nature très indépendante, ont grandi plutôt sereinement et un lien très fort nous unies. Je les aime tous très fort. J’aurai essayé de faire mon possible pour aider Mathieu tout en ne délaissant pas trop les 3 autres enfants. Mais je sais bien que le plus jeune en a pâti.  J’ai du aussi le faire suivre à un moment donné, il a même souffert de  trichotillomanie (arrachage de ses cheveux car stress) et je pense que j’y suis peut-être pour quelque chose. Il n’est pas facile pour un enfant d’avoir un frère ou une sœur différente. Cet enfant veut exister mais doit aussi tenir compte de l’enfant malade.

Je ne parle que rarement de la maladie de mon fils à mon entourage, notamment professionnel mais aussi familial ou amical. Seuls mes parents, mon frère et mes sœurs sont au courant. Les autres, je ne les voies que rarement alors à quoi bon le dire. Il faut que je me sente en confiance. La norme est tellement plus confortable. Je sais qu’il doit sembler un peu réservé et c’est très bien comme ça. Je n’ai pas non plus envie qu’une étiquette lui soit collée à vie sur le front… mais pas une journée ne passe sans que je pense à lui et à son devenir. Que deviendra-t-il quand je ne serai plus là ?

Eliane

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5 réflexions sur “Un enfant un peu différent !

  1. Un témoignage vraiment poignant, j’en ai eu les larmes aux yeux…
    C’est horrible ce qui peut se passer parfois, comment peuvent réagir les autres face à la différence.
    Je suis de tout cœur avec cette mère.

  2. Un témoignage qui reflète bien l’incompétence d’une grande partie des acteurs de la vie scolaire, socio-éducative et psychologique. En effet, au travers de votre témoignage (et de nombreux autres dont j’ai eu connaissance dans mon travail -en Psychiatrie- ou ailleurs), j’affirme que la prise en charge des enfants (et même des adultes) « différents » souffre de lacunes inhérentes à la formation obsolète des professionnel-le-s de la santé mentale et de leur attitude pontifiante, paternaliste.
    Combien de fois ai-je lu ou entendu: « j’ai eu la chance de rencontrer un-e psychiatre, un-e psychologue, un-e enseignant-e…qui a ENFIN mesuré la « différence » avec respect, tact et compétences ? Cela est rare ! Il a fallu d’abord passer par tant d’intervenants inutiles, stupides voire dangereux avant de trouver LE bon qui posera le BON diagnostique; qui saura rassurer les parents; qui permettra à l’enfant de se construire…

    La France a un retard énorme comparé au Canada où la recherche est à la pointe (neuro-psychiatrie…) et où la pratique de l’action psycho-éducative et psychiatrique est à dimension humaine.

    Le syndrome d’Asperger commence à être bien connu en France et je suis sûr que votre fils trouvera sa voie. Je lui souhaite !

    Merci de votre témoignage utile et riche d’émotions.

    Chriss

  3. Merci à vous pour vos commentaires très sympathiques et particulièrement touchants. Face à l’obsolescence des savoirs des professionnels incompétents de la santé et/ou de l’éducation nationale, il y a la formation. Refuser d’y céder, vouloir à tout prix conserver ces acquis ancestraux et ne pas souhaiter évoluer dans sa pratique, c’est extrèmement douloureux pour les familles et surtout les malades qui en patissent. Merci à vous pour vos beaux mots qui calment mes maux. Eliane

  4. Eliane,
    votre témoignage est bouleversant…
    Je suis moi-même TED (~autiste), donc je comprends d’autant bien ce qu’a vécu votre fils…
    Une chose, cependant: c’est en parlant de nos spécificités que le monde s’ouvre et nous accueille.
    Je vous propose le blog d’une amie à ce sujet : http://lepetitprinceadit.com/
    Ah, et autre chose que je vois dans votre commentaire: nous ne sommes pas malades 😉
    Je vous embrasse.

  5. Merci à Marie pour son commentaire. Considérer le syndrome ASPERGER comme un handicap ou comme une maladie, ou encore comme une particularité, qu’importe, au quotidien, ça engendre bien des soucis et cette « différence » suffit à ne pas être accepté, malheureusement. Moi, je dit qu’il s’agit d’une maladie handicapante qui rend pénible le quotidien de mon fils.
    Je comprends lorsque vous dîtes que c’est en parlant que le monde s’ouvre et nous accueille mais le monde n’est pas toujours aussi tolérant, les étiquettes étant vite appliquées. Mathieu, de son côté, ne souhaite pas toujours côtoyer ce monde un peu obscur… et les associations sont peu nombreuses dans la région, en ce qui concerne précisément le syndrome ASPERGER. J’irai très vite consulter le site http://lepetitprinceadit.com/. Merci pour l’info. Je vous souhaite une belle vie.

    Mille pensées à vous ! Eliane

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